HMN 2015
Projekti eesmärgiks oli anda harvaesinevate haigustega laste ja noorte peredele kaasaegset infot lapse diagnoosi, sellega kaasnevate toimetuleprobleemide leevendamise kohta, sotsiaalteenuste võimaluste ja hariduslike erivajaduste kohta selle kaudu:
• teavitada Sihtasutuse Tammistu perekeskuse uuenevaid võimalusi erinevate paindlike perekesksete sotsiaalteenuste osas;
• tagada nende laste perede informeeritus, nende ühiskonnaelus osalemise ja kaasamise suurendamine, haiguse või puude tõttu muutunud elusituatsiooniga optimaalne kohanemine, hoolduskoormuse leevendamine;
• koostöö arendamine ministeeriumite, kohalike omavalitsustega, omavalitsus- , haridus- ja meditsiinitöötajate koolitamine harvaesinevate puuetega lapsi ja peresid puudutavates küsimustes, arendamaks valdkondade vahelist praktilist koostööd;
• süsteemse perekeskse, haruldaste haigustega laste peredele suunatud informeerimis – ja toetussüsteemi (nii meditsiiniline kui sotsiaalteenuste põhine info) edasiarendamine, mis tagaks parima võimaliku toimetuleku, võimalikult inimväärse elu ja teeks kohanemise uue olukorraga (haigusega) nii lapsele, noorele kui tema perele võimalikult kergeks;
• SA Eesti Agrenska Fondi kodulehe uuendamine harvaesinevate haiguste mitte-meditsiinilise infoga (vastav harvikhaiguste alamleht loodi 2014.a läbi viidud HMN toetusel toimunud projekti käigus) – jagasime infot projekti käigu kohta ja oma harvaesinevate haiguste sotsialteenuste tugikeskuse funktsiooni kohta ka 15. juunil 2015 EPIKus toimunud harvikhaiguste ümarlaual, mis toimus koostöös EPIKuga.
Viisime läbi 1 pereprogrammi liitpuudega harvaesinevate kaasasündinud sündroomidega lastele peredega (8 peret) 26.-28. juunil 2015.a, samuti tegeles meie hoideteenuse meeskond (mis koosnes eripedagoogidest ja teistest rehabilitatsioonieriala spetsialistidest ning tugiisikutest) peredega jooksvalt nii pereprogrammi ettevalmistusfaasis alates märts 2015, teostades kodukülastusi jne, ning pakkudes vajaduspõhist hoideteenust. Paralleelselt pereprogrammi läbiviimisega (mille tegevused toimusid osalt Looduse SPAs, osalt Tammistu Perekeskuses), testisime Tammistu mõisa rajatud perekeskuse ruumide sobivust erinevate tugiteenuste osutamiseks harvesinevate haigustega komplekssete vajadustega lastele, muretsesime vastavaid tarvikuid, samuti muretsesime pesemisraami hügieenitoiminguteks hooldajast täielikult sõltuvatele lastele, testisime erimenüüsid Tammistu õppeköögi baasil. Projekti lõpuks valmistasime ette ja viisime läbi 2 infopäeva, ühe 17. oktoobril ja teise 17. detsembril, sidudes selle ühtlasi puuetega laste perede ja Eesti Agrenska Fondi võrgustiku jõulueelse piduliku vastuvõtt-tänuüritusega.
Jätkutegevustena toimub järjest enam diagnoositud harvikhaigustega perede varajane nõustamine pärast diagnoosi saamist. Hõlmame need pered vajalike sotsiaalteenustega.
Jätkame koostöös Eesti Puuetega Inimeste Kojaga harvaesinevate haiuste ümarlaudade korraldamist, sh 29. veebruaril harvikhaiguste päeva tähistamine.
Liitpuudega laste pereprogramm 2015 Loodus SPA-s ja Tammistu Perekeskuses
