Harvikhaigused ja kompetentsikeskus
Harvikhaigused ja kompetentsikeskus
SA Eesti Agrenska Fond koostöös Eesti Puuetega Inimeste Kojaga aitab kaardistada harvikhaiguste patsientidele, nende lähedastele ja valdkonna spetsialistidele pakutavat infot.
Regulaarselt toimuvad harvikhaiguste ümarlauad. Eesti Agrenska pakub toetavaid sotsiaalseid teenuseid harvikhaigusega patsientidele. Osaletakse Euroopa tasandi koostöös.
Euroopa Liidu tasandil defineeritakse haruldast haigust ehk harvikhaigust kui haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st.
Haruldasi haigusi iseloomustab nende väga väike esinemissagedus, kuid samas on erinevaid haruldasi haigusi palju, millest tulenevalt on haruldast haigust põdevate inimeste arv suhteliselt suur. Hinnanguliselt arvatakse olevat 5000–8000 haruldast haigust, mis mõjutab 6–8% kogu elanikkonnast nende eluperioodi jooksul. Absoluutarvudes väljendades mõjutavad harvikhaigused 27–36 miljonit inimest EL tasandil, Eestis seega 70 000–100 000 inimest.
Enamik haruldasi haigusi on geneetilise päritoluga, kuid esineb ka kasvajaliste haiguste haruldasi vorme, autoimmuunse geneesiga haruldasi haigusi. Teadusuuringud on näidanud kui olulised on teadmised ja arusaamine haruldase haiguse tekkemehhanismidest. Paraku napib teadusuuringuid harvikhaiguste valdkonnas, lisaks on need tegevused hajutatud erinevate uurimiskeskuste vahel. Spetsiifilise tervishoiupoliitika puudus või puudulikkus ning pädevuse hajutatus viib sageli diagnoosi hilinemiseni, millest tulenevalt on raskendatud õigeaegse ravi tagamine või ravi hilineb. See kõik mõjutab inimest psühholoogiliselt, füüsiliselt ja intellektuaalselt, millele võivad lisanduda mittesobiva või isegi vale ravi mõjutused, kuigi õige ja õigeaegse raviga inimese elukvaliteeti oluliselt ei muudeta. Seega on tuhandete haruldase haiguse diagnoosiga patsientide jaoks kõige olulisem õigeaegse diagnoosimise ja õige ravi kättesaadavuse tagamine.
Kontakt Eesti Agrenska Fondis: Dr. Tiina Stelmach, teenuste juht
Kontakt Eesti Puuetega Inimeste Kojas: Anneli Habicht, tegevjuht
Harvikhaiguste ümarlauad:
Harvikhaiguste I ümarlaud 2014_kava
Harvikhaiguste II ümarlaud 2015_kava
Harvikahaiguste III ümarlaud 2016_kava
IV ümarlaud
V ümarlaud
VI ümarlaud
Harvikhaiguste VII ümarlaud 2017_kava
Harvikhaiguste VIII ümarlaud 2018_kava
Harvikhaiguste IX ümarlaud 2019_kava
Harvikhaiguste X ümarlaud 2020_kava
Harvikhaiguste XI ümarlaud 2021_kava
Sinuga ajakirja harvikhaiguste erinumber – https://sinuga.epikoda.ee/harvikhaiguste-erinumber
