PRESSITEADE HARVIKHAIGUSTE PÄEVA PUHUL
26.02.2018
VIII Ümarlaud-infopäev „Harvikhaigused: väljakutsed ja võimalused Eestis“ ning rahvusvahelise harvikhaiguste päeva tähistamine Tammistus.
28. veebruaril 2018.a tähistatakse ülemaailmselt harvikhaiguste päeva. Euroopas mõistetakse harvikhaiguse all haigust, mille esinemissagedus on 1/2000 või harvem. Üks harvikhaigus võib mõjutada vaid käputäit inimesi Euroopa Liidus, samas kui mõni teine harvikhaigus võib mõjutada 245 000 inimese elu. Enamat kui 30 miljonit inimest, kes elavad Euroopa Liidus, võib mõjutada üks 6000-st olemasolevast harvikhaigusest.
Kuna endiselt on teaduslikult vähe informatsiooni erinevate harvikhaiguste kohta, siis tihti võib harvikhaiguse diagnoosimine hilineda. Eestis on viimastel aastatel oluliselt paranenud harvikhaiguste, iseäranis kaasasündinud geneetiliste häirete varane diagnostika.
Harvikhaiguste päev on hea näide sellest, kuidas järgemööda saavutatakse edu harvikhaiguste diagnoosimisel ja ravimisel. Aastal 2008 toimusid ülemaailmsed harvikhaiguste päeva üritused vaid 18-s riigis, kuid iga-aastased ettevõtmised jätkusid ning aastal 2017 tähistati seda haruldast päeva juba 94-s riigis. Info lehelt www.rarediseaseday.org.
Sel aastal tähistame harvikhaiguste päeva 28. veebruaril Eesti Agrenska Fondi Tammistu Perekeskuses järjekordse, seekord juba VIII ümarlaua ning infopäevaga: “Harvikhaigused: väljakutsed ja võimalused Eestis“, mille idee on sündinud koostöös Eesti Puuetega Inimeste Kojaga. Traditsiooniliselt esinevad sel päeval nii lapsevanemad, haruldaste haigustega patsiendid kui ka arstid ja teised spetsialistid. Eesti Agrenska Fondi eesmärk on olla äsjadiagnoositud harvikhaigusega laste perede jaoks sotsiaalteenuste tugikeskuseks, pakkudes parimat võimalikku nõustamist ja tuge, ning luua võimalikult varane ligipääs erinevatele toetavatele teenustele. Eesti Agrenska Fond on ka asutamisel oleva RareResourceNet-i üks liikmetest. Nimetatud võrgustik rajatakse koos teiste rahvusvaheliste organisatsioonidega, et pakkuda üle Euroopa terviklikku lähenemist inimestele, kes elavad harvikhaigusega, kui ka nende pereliikmete toetamisele.
Lisainformatsioon:
Tiina Stelmach, SA Eesti Agrenska Fond
5272108, 53620855, agrenska@agrenska.ee
https://www.rarediseaseday.
