Diagnoosipõhised pereprogrammid
Korraldame diganoosipõhiseid pereprogramme puudega laste peredele. Pereprogrammi eesmärk on pakkuda tänapäevast infot diagnoosi kohta, arutada, kuidas toetada mitmkülgselt lapse arengut ning kuidas tulla perena toime. Lähtuvalt diagnoosist teevad loenguid ja vestlusringe neuroloog, geneetik, kirurg, eripedagoog, logopeed, füsioterapeut, hambaravi õde jpt. Pereprogrammi lisaväärtuseks on teiste peredega kontakt, mille näol saada tuge ja jõustamist, teadmist, et ei olda üksi. Senise perede tagasiside põhjal pakub pereprogrammis osalemine lisaks kompaktsele võimalusele saada korraga erinevatelt spetsialistidelt infot, ka hingetõmbepausi igapäevasest rutiinist.
Programmis osalema on oodatud diagnoosiga laps ja tema pere (vanemad, õed-vennad, vanavanemad, lapse tugiisik/hoidja). Vanematele ja lastele toimuvad paralleelselt eraldi programmid – vanematele loengud ning vestlusringid erinevate spetsialistidega, lastel toredad tegevused toas ja õues koos lastepersonaliga.
Programmis saavad osaleda käesoleval hetkel vaid Tallinna sissekirjutusega pered. Pereprogramme toetab Tallinna Sotsiaal- ja Tervishoiuamet. Peredele on tänu toetusele osalemine tasuta. Tagatud on majutus, toitlustus vastavalt eridieetidele, olemas on lapsehoiupersonal ning lastele, õdedele-vendadele saame tagada võimalused osaleda distantsilt õppetöös. Vajadusel organiseerime perele ka transpordi.
Pereprogrammis osalemine eeldab, et pere suudab võtta infot vastu ja on eesmärgipäraselt osalusest huvitatud.
Programmis osalemiseks tuleb täita ära ankeedid, et saaksime programmi võimalikult põhjalikult ette valmistada. Ankeedid saadame täitmiseks meie ise.
Soovist osaleda pereprogrammis või lisaküsimuste korral võtke julgelt ühendust.
Kontaktid:
Leeni Tammeväli
pereprogrammide koordinaator
53469707
pereprogramm@agrenska.ee
Pereprogrammid 2025
16.-20. aprill, pervasiivsed arenguhäired
21.-25. mai, Duchenne’i lihasdüstroofia
24.-28. september, Noonani sündroom
22.-26. oktoober, geneetilised epilepsiad kaasuvate (arenguliste) probleemidega, epileptilised entsefalopaatiad
12.-16. november, veenitoitmisel olevad lapsed
Toimunud pereprogrammid
2023
31. mai-4. juuni 2023, PCI ja HC
20.-24. september 2023, Prader-Willi sündroom
1.-5. november 2023, Rett sündroom
2024
1.-5. mai 2024, Downi sündroom
23.-27. oktoober 2024, geneetilised epilepsiad kaasuvate (arenguliste) probleemidega, epileptilised entsefalopaatiad
6.-10. november 2024, huule-suulaelõhe
11.-15. detsember 2024, neuroloogilised harvikhaigused (haaratud kõne, intellekt, liikumine)
Osalejate tagasiside
Oleme tõesti kogu perega väga tänulikud, et sattusime Tammistus korraldatud pereprogrammi. Ja hea meelega jagame oma kogemust!
Meie pere teekond leppimiseni ja toime tulemiseni on olnud ikka väga pikk ja keeruline, ning tundus väheusutav, et miski võiks meid veel kõnetada. Aga söön oma sõnu – kogu programm oli hästi kokku pandud ja hoolikalt läbimõeldud. Alates väga vajalikest ja profesionaalsetest loengutest kuni lapsele suunatud tegevusteni. Saime täiendavat teavet diagnoosi ja ravivõimaluste kohta, kuidas leida vajalikku tuge ja orienteeruda toetuste süsteemis. Oli selgelt tunda, et kõik, kes panustasid oma aega ja oskusi programmi, tegid seda väga asjatundlikult.
Kokkuvõtvalt võime öelda, et meie perele pakkus see programm palju praktilist ja emotsionaalset tuge, mida on sõnadesse raske panna.Ja väga loodame, et see programm jõuab ka nende peredeni, kes on alles oma teekonna alguses. See oleks neile hindamatuks toeks!
Soovime südamest TÄNADA kogu teie meeskonda imepärase programmi eest.
Meie perele oli see kogemus tõeliselt eriline ja hingeminev, pakkudes mitte ainult praktilist tuge, vaid ka emotsionaalset toetust, mida on raske sõnadesse panna. Iga detail, alates professionaalsetest loengutest kuni lapsele mõeldud tegevusteni, oli põhjalikult läbimõeldud ja hästi korraldatud.
Suur aitäh kõigile, kes Te panustasite oma aja ja oskustega, et see programm toimuks. See tähendab meile rohkem, kui sõnades suudame edasi anda.
Ma olen veel siiani pereprogrammi lummuses – nii mõnus vaib ja helged inimesed. Ajate väga õiget asja!
Täname koostöö eest
Tallinna Linna Sotsiaal- ja Tervishoiuamet
Eesti Seljaajusonga- ja Vesipeahaigete Selts Kelluke
Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskus ja kliinilise geneetika osakond
Prader-Willi Sündroomi Ühing
Downi Sündroomi Ühing
Retti Sündroom Eesti grupp
Käo Tugikeskus ja Käo Põhikool
Hilariuse Kool
Tallinna Tondi Kool
Tallinna Lastehaigla
